Kamis, 14 November 2013

Kaleidoskop Setahun Mendampingi Zaim Melawan Leukemia (Bagian 1)



            Bulan  Oktober 2013 kemarin, tepat setahun Zaim menghabiskan lebih banyak waktunya di hospital. Banyak cerita dan kisah tentunya. Sengaja saya tuliskan catatan setahun ini dengan  harapan mampu membantu orang tua, pesakit kanker, atau penderita penyakit kronis lainnya.  Catatan-catatan ini semoga mampu mendampingi mereka melewati tahun-tahun berat dengan tetap menjaga pohon harapan akan datangnya kesembuhan. Harapan, semangat  dan optimisme inilah yang membuat kita mampu bangkit dari keterpurukan, terjaga dari mimpi buruk dan berlari menyambut sinar matahari. Beginilah awal mulai cerita Zaim.

September 2012
            Sebelum diagnose kanker, tiga bulan sebelumnya Zaim lebih sering sakit dibanding sehat. Beberapa sakit yang diderita Zaim sebelumnya seperti Campak, Cacar, dan terkena Basil. Kondisi ini membuat Zaim sering demam.  Semua jenis sakit tadi ada yang terjadi karena faktor interal dari Zaim sendiri, tetapi ada juga faktor eksternal karena tertular dari anak-anak tetangga. Sakit yag terus menerus ini menyebabkan daya tahan tubuh Zaim menjadi lemah. Sebenarnya dalam tubuh manusia ada system pertahanan ketika terjadi serangan dari virus atau bakteri. Salah satu elemen penting dalam system pertahanan tubuh manusia adalah sel darah putih (leukosit). Namun ketika terjadi sakit terus menerus pada tubuh manusia, sel darah putih ini menjadi kelelahan. Dalam kondisi seperti ini, ketika terjadi


Zaim terkena sakit Campak.

Oktober 2012
            Ada gejala yang tidak biasa pada masa pertumbuhan Zaim. Tiba-tiba berat badannya turun, mukanya pucat dan ada pembengkakan pada pangkal paha atau dibawah dagunya. Badan Zaim sering lebam-lebam seperti habis terjatuh atau kena pukul benda keras. Ketika malam badan Zaim panas, namun ketika pagi demam itu hilang dengan sendirinya. Yang agak aneh perut Zaim selalu kembung seperti ketika masuk angin. Selain itu juga, badan Zaim selalu berkeringat sekalipun tidur dalam ruang berpendingin. Belakangan kami sadar bahwa itu semua adalah gejala Kanker Darah. Setelah posiif mengidap kanker darah, kami sempat membawa Zaim ke Rumah Sakit Zainal Abidin di Aceh untuk transfusi darah. Saat itu kondisi Zaim sangat drop

         Setelah diskusi dengan dokter dan mendapat masukan dari seorang kawan yang anaknya pernah mengidap Leukemia, kami akhirnya memutuskan membawa Zaim berobat ke Pusat Perubatan University Kebangsaan Malaysia (PPUKM), Cheras Kuala Lumpur. Prosedur awal, Zam harus melewati pemeriksaan di Ruang Kecemasan (Emergency). Saya ingat pemeriksaan malam itu cukup lama. Belum kondisi kami yang kelaparan. Setelah melalui proses cukup lama melibatkan team dokter, malam itu juga Zaim dimasukkan ke PHDU.

     Tanggal 29 Oktober 2012 Zaim menjalani operasi pengambilan cairan tulang belakang (Bone Marrow). Hasil Bone Marrow Zaim didiagnosa mengindap kanker darah Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) Regimen C. Saat itu sel kanker darah Zaim sejumlah 90 persen. Untuk mengobati penyakit tersebut, Zaim memerlukan pengobatan intensif selema 10 bulan hingga 1 tahun. Untuk fase permulaan rawatan, Zaim dirawat atau tinggal dalam Ward selama satu bulan. Dan selama itu, saya harus pulang ke Aceh untuk mengurus dua anak saya yang lain, Muthia dan Faiza.  

       Selama satu bulan di adalam Ward, Zaim harus mengkonsumsi Dexamethasone. Obat golongan steroid ini untuk merasangsang pertumbuhan badan. Namun disisi lain Dexa membuat Zaim seperti orang kelaparan yang senantiasa minta makan setiap satu jam sekali. Setelah satu bulan tinggal di dalam Ward, Zaim dan umminya akhirnya bisa tinggal di luar Ward. Pasien yang rumahnya tidak jauh dari hospital PPUKM, memilih tinggal di rumah mereka. Adapun kami, karena tidak punya rumah di Malaysia, memaksa kami untuk mencari tempat tinggal. Untungya di PPUKM disediakan Rumah Charity bernama Ronald Mac Donald House (RMH). Rumah Charity ini menerapkan biaya yang sangat murah (RM 5/hari) dikarenakan merupakan bentuk CSR dari restoran cepat saji, Mac Donald. Biaya itu tentu sangat murah dibanding jika saya harus menyewa hotel atau flat. Umumnya sewa flat di sekitar PPUKM memerlukan biaya sekitar RM 350-RM 750 sebulan. Itu belum biaya untuk membeli peralatan dapur dan keperluan lain.




Desember 2012
Setelah satu bulan di Aceh, akhirnya pada tanggal 24 Desember 2012 saya bersama Muthia dan Faiza mengunjungi Zaim di Malaysia.  Anak-anak saya tidak pernah berpisah dalam masa yang lama dengan ibunya. Jadi begitu bertemu ibunya setelah berpisah selama satu bulan, saya ingat anak sulung saya Muthia, malah tidak bisa berkata apa-apa. Perasaanya campur aduk. Antara ingin menangis, gembira, haru atau tertawa. Adapun Zaim, sebulan tidak bertemua dengan saya, berat badannya bertambah dengan cukup drastis. Saya bahkan seolah tidak percaya bahwa bocah gendut itu tidak lain adalah Zaim.

Keberadaan kakak-kakaknya, membuat Zaim sedikit melupkan penderitaan selama menjalani kemotherapy atau luka akibat operasi pemasaran Kemopot. Untuk beberapa saat Zaim dapat bermain dengan kakak-kakaknya. Rasanya senang melihat Zaim bermain dengan kakak-kakaknya. Bagaimanapun juga, menjalani kemotherapy dengan dan tanpa kehadiran saudara-saudaranya akan sangat berbeda. Apalagi di usia Zaim yang baru 2 tahun, keperluan untuk bermain merupakan keperluan yang tidak bisa dikesampingkan.



Sayangnya, salah satu kakaknya mengidap influenza.Penyakit ini dengan cepat menulari Zaim yang membuat Zaim segera mengidap penyakit yang sama. Zaim pun mengalami demam. Alhasil, sesuai dengan protokol atau prosedur bagi anak-anak yang tengah menjalani kemo, ketika demam harus segera masuk ke ruang isolasi. Selama di ruang isolasi, Zaim harus diberikan anti biotik (intravena) dan secara rutin periksa darah. Prosedur ini  dimaksudkan untuk menjaga agar Zaim tidak terkena penyakit atau infeksi sekunder (penyakit yang datang diluar obat kemo. Umumnya hal ini sangat ditakuti oleh mereka yang tengah menjalani kemo). Selama masuk ruang isolasi, otomatis  jadwal kemo sementara harus berhenti. Akibatnya jadwal kemotherapy menjali lebih lama. Selain tentu  saja biaya juga bertambah. Umumnya selama satu pekan Zaim di rawat di ruang isolasi, kami harus mengeluarkan biaya antara RM 800 hingga RM 1000 tergantung pada kasus.


Januari 2013
Di bulan Januari, Zaim melanjutkan kemo. Sesuai dengan jadwal, saya dan istri gantian mengantar Zaim mendapatkan suntikan kemo di Unit Layanan Harian (Daycare) PPUKM. Kadang-kadang kami pergi bersama, terkadang sendiri. Terkadang juga kakaknya ikut mendampingi Zaim. Namun umumnya Zaim lebih senang jika didampingi  orang tua dan kakak-kakaknya.
Pada bulan itu, Zaim juga mengeluhkan badannya yang panas. Kondisi badan Zaim juga lemas. Kondisi ini dikhawatirkan syaraf Zaim terkena efek kemo. Akhirnya dokter merekomendasi Zaim diperiksa dengan MRI. Alhamdulillah hasil pemeriksaan melegakan kami. Zaim hanya terkena efek sementara obat kemo (bukan permanen).
Pada tanggal 20 Januari 2013, saya dan kedua kakak Zaim  pulang ke Aceh. Mereka harus sekolah seperti biasa. Sedangkan Zaim dan istri harus kembali menjani hari-hari berat di Malaysia. Saat itu saya hanya dapat berdo'a semoga Allah memudahkan urusan istri dan anakku.

Februari 2013 
Di bulan Februari, Zaim menjalani kemotherapy fase Escalating Capizi Maintenance I.  Pada fase ini  Zaim harus menjalani kemotherapy  dengan jenis obat seperti:
 - Vincristine : 1,5 mg/: mm2 IV (maximum 2 mg)
 - Methotrexate : 100 mg/m2 IV
 - Asparagise : 6000 units/m2
 - dan Intrathecal Methotrexate 
Semua obat itu diberikan secara berkala sesuai dengan jadwal. Seperti contoh; untuk asparagise biasanya selama dua pekan ada enam kali suntik Aspa. Selain  diberikan melalui jalur suntik (intravena), juga ada juga yang diminum seperti dexa dan Methotrexate.
Tidak lama di Aceh, saya kembali ke Malaysia bersama Muthia dan Faiza. Karena kelelahan, Muthia dan Faiza sakit  begitu tiba di Kuala Lumpur. Akibatnya Zaim ketularan kembali penyakit kakaknya dan harus masuk isolasi (capek dech). Bukan itu saja, di bulan Februari Zaim merasakan kesakitan. Badanya terasa panas seperti bara api. Selama tiga hari tiga malam Zaim menangis di ruang isolasi. Zaim akhirnya masuk ke bilik Ultrasound untuk mengetahui penyebab sakitnya. Akhirnya disimpulkan bahwa sakit yang diderita Zaim akibat efek kemotherapy. Kondisi ini juga diderita oleh anak-anak lain yang menjalani kemo.

Efek kemo ini membuat Zaim tidak bisa tidur dan mengalami kesakitan selama tiga hari tiga malam. Lalu  setelah efek kemo itu menghilang, tiga hari tiga malam Zaim tertidur lemas. Dia seperti habis bertempur habis-habisan dan kini kelelahan. Sabar ya anakku. 

Di bulan Februari itu juga, saya bolak balik ke Sekolah Rendah di dekat hospital untuk mengurus perpindahan sekolah anak saya. Saya juga harus pergi Jabatan Pentadbiran  Pendidikan (Seperti Depdinas) di Jalan Duta. Akhirnya dengan selama sentosa urusan memindahkan anak itu ditolak mentah-mentah karena kebetulan saya hanya menggunakan Visa Melancong. Padahal jenis Visa yang diperlukan untuk menyekolahkan anak adalah jenis Visa Profesional (Kerja) atau Visa Study.  Meskipun ditolak, saya bersyukur karena mungkin itu yang terbaik.

 
Karena hari itu hari Jum'at, sebagai bentuk rasa syukur atas "ditolaknya" pengurusan memindahkan anak, saya sholat Jum'at di Masjid Wilayah Persekutuan yang sangat indah itu. Setelah itu saya makan Nasi Briani  yang nikmat sampai kenyang. Alhamdulillah.  
 
 
Maret 2012
Fase 3 di bulan Maret adalah fase yang sangat berat dalam perjalanan kemotherapy Zaim. Efek obat kemo seperti Aspa dan jenis obat lainnya membuat Zaim susah untuk makan. Tidak hanya itu saja, Zaim juga susah buang air besar. Kondisi ini membuat kondisi Zaim agak mengkhawatirkan. Saya selalu merasa ngilu ketika melihat kondisi badan Zaim yang sangat kurus itu.


Pandangan mata Zaim terlihat sayu dan sangat tersiksa. Badannya kurus dengan kondisi tulang-tulang menyembul. Badan Zaim seperti sangat rapuh dan begitu lemah. Kondisi badannya sangat berbeda dengan beberapa bulan sebelumnya. 
Seperti orang tua lainnya  melihat kondisi anaknya yang tengah menjalani kemo, kami bukan hanya prihatin, tetapi juga frustasi. Ingin rasanya mengakhiri penderitaan buah hati kita tercinta. Tidak kuat kita melihat penderitaan anak kita yang tengah menjalani kemo. Tetapi kami juga sepenuhnya sadar bahwa apapun ceritanya, kemotehrapi harus terus dijalankan. Karena inilah cara terbaik ikhtiar untuk mengharapkan kesembuhan dari Allah.

Selain  faktor obat kemo, Zaim juga pernah menderita mencret (Ciret Birit kata orang Malaysia). selama berhari-hari. Saat itu secara tidak sengaja saya membeli Bubur Ayam. Rupanya bubur tersebut sudah agak basi. Makanan itulah penyebab Zaim muntah dan mencret. Kondisi Zaim yang sebelumnya kurus, kini malah dehidrasi akibat muntah dan mencret tersebut. Menurut kami, inilah salah satu titik kritis Zaim. Pihak dokter sendiri khawatir dengan kondisi Zaim yang sangat lemah dan dehidrasi tersebut. Pihak hospital sampai mendatangkan pakar gizi untuk Zaim. 
 
 
April 2013
Bulan April merupakan salah satu bulan kebahagian bagi Zaim. Di bulan tersebu, setelah hampir enam bulan di Malaysia, Zaim diperbolehkan pulang ke Aceh. Momentum kepulangan itu dikarenakan ada jeda jadwal berobat Zaim dari Fase tiga ke Fase Empat. Dokter di Malaysia menyarankan Zaim untuk pulang ke Indonesia. Umumnya pasien Kanker Darah seperti Zaim, mereka bukan hanya membutuhkan obat medis. Tetapi juga dukungan psikologis. Perasaan senang dan gembira sedikit banyak mendukung. keberhasilan proses kemotherapy.
Selama di Aceh, Zaim kembali dapat tidur dengan nyenyak, bermain di taman juga  makan ikan kesukaannya. Sesekali keliling saya membawa Zaim keliling kampung dengan sepeda motor. Di bulan April, Zaim mulai rutin mengkonsumsi juz. Pada awalnya kami memberikan juz dalam porsi sedikit (sekitar 30 mil). Juz ini kami buat sendiri. Biasanya untuk bahan juz kami mencampur jenis buah seperti Buah Bit, Kurma, Kiwi atau Apel Merah. Belakangan selama di Malaysia kami mencampur dengan buah Prune yang sudah dikeringkan. Memberikan juz bagi kami merupakan salah satu tahan penting bagi proses perjalanan Zaim. Hal ini nampak pada hasil pemeriksaan darah yang umumnya cenderung lebih bagus. Sejak mengkonsumi juz, Zaim mulai jarang masuk ruang isolasi ataupun transfusi darah. Juz tersebut juga membuat kondisi pencernaan Zaim, terutama ketika buang air besar mulai membaik. Sekedar catatan tambahan, untuk memudahkan memberikan juz pada Zaim kami menggunakan Ciringe. Alat ini terbukti lebih efektif sebagai cara untuk memberikan obat atau juz pada Zaim.
Tidak sampai dua pekan di Aceh,  kami harus kembali ke Malaysia untuk melanjutkan rawatan Zaim yang masih separuh lagi. Di bulan April, Zaim kembali menjali operasi Bone Marrow untuk ketiga kalinya. Hasilnya sel Kanker di dalam Zaim tinggal 4 persen. Menurut dokter, itu artinya obat kemo dapat bekerja dengan baik membunuh sel kanker. Alhamdulillah.



        Di bulan April,  Zaim memasuki fase 4  Reinduktion dan Reconsolidation,  atau  istilah lainnya Entered Delayed Intensification. Seperti fase-fase sebelumnya, pada fase reinduction Zaim harus menjalani kemotherapy  dengan jenis obat seperti :
  -Vincristine : 1,5 mg/: mm2 IV (maximum 2 mg)
  - Doxorubicin : 25 mg/m2
   - Methotrexate : 100 mg/m2 IV 
   - Dexamethasone : 10 mg/m2/day
   - Asparagise : 6000 units/m2
   - dan Intrathecal Methotrexate 
Adapun pada fase Reconsolidation; Zaim harus menjalani kemotherapy dengan rincian obat seperti :
- Cylopnosphamide 1000 mg/m2 IV
- Mercaptopurine 60 mg/m2/day
 -Vincristine : 1,5 mg/: mm2 IV (maximum 2 mg)
 - Asparagise : 6000 units/m2
  - dan Intrathecal Methotrexate 




Dari beberapa jenis obat kemo itu, umumnya yang berat seperti Doxorubicin dan Cylopnosphamide.  Meskipun fase ini berat, alhamdulillah kondisi berat badan Zaim mulai membaik. Pada sisi yang lain, rambut Zaim banyak berguguran. Boleh dibilang kondisi kepala Zaim botak licin karena tidak ada lagi rambut yang menempel di kulit kepalanya. Keguguran pada rambut merupakan efek sementara selama kemo. Umumnya rambut itu akan tumbuh lagi sesuai dengan dosis obat kemo yang mulai berkurang. 
Setengah perjalanan merawat Zaim, saya sudah merasa sepenuhnya tua. Tidak ada ungkapan yang lebih pas kecuali syukur pada Nya. (bersambung)

















Tidak ada komentar:

Posting Komentar